UN NUEVO PARADIGMA PARA ATENDER Y ACOMPAÑAR LAS DEMENCIAS TRAS LA LORE

La Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE) fue aprobada hace dos años, en medio de la pandemia. Reguló el derecho a la prestación de ayuda médica para morir (AMpM) en determinadas circunstancias como “enfermedad grave e incurable” y “padecimiento grave, crónico e imposibilitante”.

La monitorización y evaluación de esta regulación es una obligación ética consustancial a la trascendencia de lo regulado. No se concibe como un derecho a la carta, sino como un derecho regulado en circunstancias excepcionales de último recurso donde otras alternativas no han aliviado el sufrimiento, que se revela como inevitable y sostenido.

Pero la LORE no sólo articuló una actuación ante un sujeto capaz en circunstancias de final de la vida, ámbito de la mayoría de las legislaciones existentes, sino que abrió la posibilidad de solicitudes realizadas mediante documentos de instrucciones previas (DIP) en sujetos incapaces de hecho y en circunstancias de sufrimiento constante e insoportable, pero no necesariamente de final de la vida. Este es un ámbito de enorme complejidad y posible, hasta la LORE, sólo en tres países en el mundo (Países Bajos, Bélgica y Canadá).

Es importante aprender de las propuestas de buenas prácticas de estas jurisdicciones conscientes de que la asistencia prudente y responsable (el trabajo excelente de los profesionales) es más necesaria que nunca. Especialmente porque los procesos que afrontan personas que padecen un deterioro cognitivo progresivo no son tallas de “talla única” ante la incertidumbre de los retos que va a plantear la trayectoria clínica a lo largo de unos cuantos años.

La solicitud expresada en un documento sin mayor cualificación contradice los requisitos del procedimiento previsto en la ley (art. 8), concebido como un proceso deliberativo entre el médico responsable y un paciente autónomo que incluye plazos y ratificaciones, con posibilidad de revocación o desistimiento, hasta la realización de la ayuda. Un documento de instrucciones previas no garantiza por sí mismo completar el proceso deliberativo y las decisiones y solicitudes del paciente previstas en el procedimiento para la realización de ayuda para morir regulado en la LORE. Con un par de artículos (5.2 y 6.4), sin sustento en reflexiones previas, se produce una confusa asimetría donde solo hay una única expresión (supuestamente) genuinamente autónoma sin el proceso deliberativo que se realiza con el sujeto capaz a lo largo de varias entrevistas y varias semanas.

Esta asimetría se agrava cuando se establecen decisiones sobre escenarios hipotéticos (de enfermedades que puede uno ni haber sido diagnosticado) no para situaciones de incapacidad sobrevenidas “de golpe”, sino para un proceso en el que se interacciona con el paciente durante meses y años en los que se puede y se debe interactuar con él para acomodar sus preferencias y las de los que este designe para hablar en su nombre ante un futuro escenario de incapacidad.

Juristas conocedores de esta materia subrayan “la importancia de una interpretación sistemática de la LORE. El enunciado del art. 9 LORE recuerda la obligación de respetar la autonomía del paciente, expresada en su documento de instrucciones previas, y aplicar lo previsto en él, pero este respeto no excluye —de hecho, requiere— la interpretación previa de dicho documento, al menos para evaluar si la situación prevista se corresponde con el «contexto eutanásico» (art. 11.3 de la Ley Básica de Autonomía del Paciente) y satisface las condiciones para la realización de la prestación de la AMpM. Y para evaluar si se cumplen estos requisitos necesarios para recibir la prestación de la AMpM, no basta la lectura del artículo 5 LORE, en concreto del requisito d), sino que este ha de ponerse en relación con las definiciones del artículo 3 LORE, especialmente para vincular la enfermedad grave o incurable y el padecimiento grave, crónico e imposibilitante con el sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable para la persona solicitante que llevan asociado.”

Mientras se revisa y fortalece, como han pedido estos juristas, “la regulación de la prestación de la AMpM para el paciente en situación de incapacidad de hecho (arts. 3.h, 5.2 y 6.4 LORE), pues se rebajan las garantías del procedimiento, en particular por la ausencia del proceso deliberativo previsto para el paciente capaz (art. 8 LORE), que permite evaluar la decisión del paciente y la idoneidad de la prestación de la AMpM para ese concreto caso”, nos queda a los profesionales suplir con buenas prácticas esta asimetría.

Para ello es preciso avanzar, en mi opinión en tres frentes: en la evaluación del estigma social que presentan las demencias pasando de la demenciafobia a una sociedad “con apoyos para las personas con déficit cognitivos”; en el acompañamiento pro-activo de la trayectoria de enfermedad mediante un proceso de planificación compartida de la atención (PCA); y en la elaboración y propuesta de mejores procesos de documentación en nuestras historias clínicas de estos procesos de PCA así como mejores documentos de instrucciones previas para el supuesto de solicitud anticipada de eutanasia en caso de demencia.

Para las tres cosas ya hay trabajos y propuestas en nuestro país y el Grupo de Ética de la SEGG viene deliberando sobre estos aspectos. La ética nos impulsa a aspirar al deber ser construyendo valores y no conformarnos con las ramplonas insuficiencias de la realidad. La tarea es urgente e ingente.