CONSIDERACIONES ÉTICAS EN TORNO AL CUIDADO DE LAS PERSONAS CON DEMENCIA: LA ÉTICA DEL CONTEXTO

De todos los problemas que le pueden ocurrir a los seres humanos, padecer demencia sería uno de los más difíciles de afrontar y uno de los que presenta algunos de los problemas éticos más complejos en su manejo.

Una persona que presenta demencia se convierte “ipso facto”, en alguien relativamente sin poder, teniendo que soportar distintas formas de angustia, confusión, frustración, pena, miedo, rabia y desesperación.

Además, la habilidad para entender que está ocurriendo tanto en el interior de su psique como en el mundo exterior puede estar deteriorado y por tanto se pierde la capacidad para afrontar de forma plena y realista las decisiones que afectan al curso de sus vidas.

La demencia pues hace a la persona excepcionalmente dependiente de los otros, no solo en el sentido físico sino además en el sentido psíquico.

Es en el reconocimiento de esta situación general que la ética del cuidado de las personas con demencia emerge como un importante problema en la atención.

Los problemas requieren de un amplio escrutinio ético desde lo más trivial, desde como cumplir con las preferencias de alimentación de las personas, decisiones intermedias como dejar de conducir, hasta los asuntos más serios como identificar las condiciones bajo las cuales a una persona con demencia se debe permitir (aceptar, consentir, conceder) que fallezca.

Incluso desde los aspectos convencionales de la Etica, la complejidad que rodea a la atención a la persona con demencia se intensifica y amplia con hechos desconocidos.

Desde hace años se sabe que el deterioro de la persona con demencia es no solo la simple consecuencia de la neuropatología, los factores sociales e interpersonales también forman parte del proceso. (1)

Por tanto, los problemas éticos que rodean a la demencia son lo suficientemente difíciles en sí mismos y una amplia incertidumbre se añade, dada la complejidad y el desconocimiento de la verdadera naturaleza del curso de la enfermedad. (1) (2)

García Ramírez M.E.; Alonso Renedo F.J. refieren la existencia de diferentes teorías éticas, intrínsecamente interrelacionadas, que fundamentan el quehacer ético, razonable, no dogmático sino abierto al diálogo interdisciplinar, fundamental en todo discurso que se precie de pertenecer al ámbito de la bioética, interdisciplinar y transdisciplinar. (3)

La ética del cuidado deriva de los estudios de la filósofa estadounidense Carol Gilligan en los años 80. Las actividades propias del cuidado: escuchar, prestar atención responder con integridad y respeto, son actividades relacionales. (4)

La ética del cuidado como señalan García Ramírez M.E.; Alonso Renedo F.J. , suscita cambios en la educación del profesional (porque obliga a enseñar habilidades de comunicación, relación humana y sensibilidad emocional), en la práctica clínica diaria (porque sugiere atender a los sentimientos del paciente, reforzando el contacto, la comunicación y el apoyo emocional) y en la forma de analizar y resolver los problemas morales (porque incorpora consideraciones de compromiso, dedicación, solidaridad y responsabilidad). (3)

Se subraya, por tanto, la idea del contexto, de la atención de las circunstancias particulares y concretas del caso de la persona con demencia, tremendamente importantes en la toma de decisiones,

En los principales discursos éticos de la filosofía occidental un tema fundamental ha sido la idea de que cada persona tiene un valor absoluto.

Post en su libro “The moral challenge of Alzheimer desease” (1995) sugiere que la categoría de persona debe ser más estrechamente vinculada a los sentimientos, emociones y la capacidad para vivir en relación, y así las personas con demencia podrían ser altamente competentes a veces incluso más que sus propios cuidadores. (5)

La ética del contexto (1)(6), como la entiende T. Kitwood, no se refiere a problemas que aparecen en la superficie como asuntos que haya que resolver con relación a los principios morales del “que se debe hacer”, en cambio esta implica decisiones que han de tomarse muy rápidamente y casi de forma intuitiva, desarrollándose sin clara conceptualización en el curso del día a día.

Una ética del contexto además de los temas que se pueden cristalizar, incorporaría aspectos menos estáticos más dinámicos y más en consonancia con el curso de lo cotidiano.

Según esta forma de plantearse el pensamiento ético, si un principio debe ser universalizable este será el de mirar siempre por el sentido de la acción de una persona y de sus expresiones, incluso cuando esta parezca bizarra, incoherente y desagradable.

El punto crucial de una ética contextual de este tipo está en identificar el tipo de interacción que mantiene el reconocimiento de la persona como tal y aquel que lo niega.

En la consideración de T. Kitwood, defensor de este tipo de aproximación ética al cuidado de las personas con demencia, distingue dos tipos de interacción con los pacientes, una que fomentaría la conservación de la dignidad como persona y otra la socavaría.

Entre el primer tipo de interacción se encontrarían 10 distintos ítems que constituyen una interacción positiva favorecedora del crecimiento personal. La lista de estas habilidades positivas en el manejo de las personas con demencia incluyen: reconocimiento del otro, negociación, colaboración, juego, timalación (expresa en un término acuñado por el autor una modalidad de interacción en la que se desarrollan aspectos sensoriales tales como el manejo de aromas u otros tipos en los que se maneja los sentidos en ausencia incluso de total capacidad mental), celebración, relajación, validación (reconocimiento de la realidad de las emociones y sentimientos del otro)(7),contención y facilitación.

En la parte negativa se identifican hasta 17 ítems que son tipos de interacción que contribuyen a socavar o anular las manifestaciones de la personalidad del sujeto con demencia.

Estas son formas de relacionarse que en tanto aparecen en el contexto de los cuidados, se convierten en influencias psicosociales malignas en las relaciones interpersonales. Se enumeran en: traición, despotenciación, infantilización, etiquetaje, estigmatización, trato descompasado, invalidación, exclusión, cosificación, ignorar, imposición, negación, acusación, disrupción, burla y denigrar.

Un buen ambiente de cuidados es aquel en el cual hay abundante interacción basada en los elementos positivos de trabajo sobre la persona y está libre de elementos negativos de interacción psicosocial maligna.

Bibliografía:

(1) Andrew Balfour: Facts, phenomenology, and psychoanalytic contributions to dementia care; Chapter 13; Looking into later life. A psychoanalytic approach to depression and dementia in old age. Edited by Rachael Davenhill. The Tavistock Clinic Series, 2007.

(2) Kitwood T. Toward a theory of dementia care: Ethics and interaction. J Clin Ethics. 1998; 9:23-34.

(3)  García Ramírez M.E.; Alonso Renedo F.J. (Capítulo 6): Fundamentos bioéticos: situación actual y nuevos retos; De la Fuente Gutiérrez C.; Pedro López-Dóriga Bonnardeaux P.; (Coordinadores); Fundamentos de la atención sanitaria a la persona mayor. SEMEG. Actualización 2020

(4) Gilligan C.; La Etica del cuidado. Cuadernos de la Fundación Víctor Grifols i Lucas (30) 2013;10-68

(5) Stephen G. Post: “The moral challenge of Alzheimer disease” (1995)

(6) Kitwood T.; Dementia reconsidered; the Person comes first; Open University Press; McGraw-Hill; 2008

(7) Feil N. Validación, un método para ayudar a las personas mayores desorientadas, Herder, 2002.

(*)

Médico geriatra.

Máster psicogeriatría, Universidad Autónoma de Barcelona.

Miembro del Grupo de Trabajo Bioética de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología.

Experto en bioética, Fundación Ciencias de la Salud.