UNIDADES DE PALIATIVOS DE MEDIA ESTANCIA: LA DOBLE ESPECIALIZACIÓN DEL GERIATRA

La Dra. Gema Domínguez de Pablos analiza, a partir de un centro concreto, cuál es la función del geriatra paliativista y cuál el funcionamiento, evolución y futuro de las Unidades de Paliativos de Media Estancia, una atención paliativa con elevado nivel de humanización, basada en el respeto a la dignidad del paciente y de la familia y con la posibilidad de participación activa en la toma de decisiones.

El desarrollo e implementación de los Cuidados Paliativos se caracteriza por importantes diferencias territoriales. La primera Unidad de Cuidados Paliativos formada por un equipo multidisciplinar de profesionales y con atención domiciliaria, se constituye en el Hospital de la Santa Creu de Vic (Barcelona) en 1987.

Otro hecho importante posterior fue el registro de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en 1992. Un año más tarde se publica por parte del Ministerio de Sanidad la Guía de Cuidados Paliativos de la SECPAL.

Desde entonces, los Cuidados Paliativos se han ido desarrollando en las distintas comunidades y ciudades autónomas a través de diferentes recursos de financiación.

El Ministerio de Sanidad y Consumo publicó en el año 2001 las bases para el desarrollo del Plan Nacional de Cuidados Paliativos. En junio de 2007 se presentó la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos.

En los últimos años y como respuesta a estas recomendaciones nacionales y otras internacionales, se han publicado planes específicos de cuidados paliativos en diferentes Comunidades Autónomas.

En la Comunidad de Madrid se desarrollan los cuidados paliativos en un sistema integrado en todos los niveles y ámbitos asistenciales, mediante equipos ya consolidados y dirigidos por profesionales muy motivados y con un elevado nivel de competencias.

Entre los años 1994 y 1998 inician su andadura las Unidades de Cuidados Paliativos de hospitalización de media estancia de los hospitales de La Fuenfría, Fundación Instituto San José, Virgen de la Poveda y Hospital Guadarrama.

Después de estos más de 25 años del inicio de los cuidados paliativos en nuestra comunidad, se ha iniciado una nueva etapa en la que se debe consolidar el Modelo de Atención Centrado en el Paciente. Así se expone en el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la CAM, el cual describe como su seña de identidad el abordaje multidimensional de necesidades, “basada en la evidencia de su efectividad para aliviar el sufrimiento desde la ciencia, la compasión y la humanización”.

También se nos insta a seguir el Modelo de Atención Precoz, que refuerza que los cuidados paliativos no se limitan al cuidado al final de la vida. Su indicación y aplicación temprana, combinada con tratamientos específicos para cada individuo subsidiario, ha demostrado que proporciona una importante mejoría en la calidad de vida del paciente y la familia. Es fundamental promover la colaboración entre el paciente, la familia, los profesionales y la sociedad, orientándonos así a la resiliencia.

En muchas de estas unidades, la presencia de un médico geriatra es un plus que se le ofrece al enfermo y a su núcleo familiar, debido a su doble especialización y a la visión global de la situación que están viviendo en ese momento.

La Unidad de Media Estancia de Cuidados Paliativos del Hospital Guadarrama cuenta con un médico especialista en geriatría y con Máster en Cuidados Paliativos, enfermería especialista en geriatría y técnicos en cuidados auxiliares de enfermería con alto nivel de especialización. Realizamos así una atención continua, experta y de alta calidad para aliviar el sufrimiento ante situaciones de cualquier nivel de complejidad. Estos cuidados paliativos, avanzados y especializados, están dirigidos a personas con enfermedades oncológicas y no oncológicas y sus familias: tanto para pacientes en fases avanzadas con posibilidad de volver a domicilio mejorando su calidad de vida, como para pacientes en fases muy avanzadas con necesidad de control de síntomas y de atención paliativa en la última etapa de su enfermedad. Esta es una atención paliativa con elevado nivel de humanización, basada en el respeto a la dignidad del paciente y de la familia y con la posibilidad de participación activa en la toma de decisiones.

Es fundamental la atención integral a la persona y la planificación conjunta de decisiones con todo el equipo, centrada en el modelo deliberativo y en la que interviene un grupo de profesionales expertos, además del paciente y su familia. Así intentamos aliviar o eliminar el sufrimiento evitable y acompañamos en el sufrimiento inevitable. Consideramos imprescindible conseguir una comunicación efectiva, tanto con el paciente como con la familia. Realizamos gestión de problemas complejos con un equipo multiprofesional y multidisciplinar donde participan, como comentaba previamente, todo el equipo sanitario especialista en paliativos, la trabajadora social, el médico rehabilitador, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, voluntarios…

La población diana que atendemos son pacientes con enfermedad oncológica pero también con insuficiencias orgánicas (cardíaca, renal, hepática, respiratoria), demencias, esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de la motoneurona, enfermedades cerebrovasculares o daño cerebral adquirido, síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) y cualquier otra enfermedad crónica avanzada evolutiva con pronóstico de vida limitado.

Aprovechando la cita de este concepto, me gustaría resaltar el cambio de terminología que se está adoptando a lo largo de los últimos años. Al igual que ya no hablamos de enfermedad terminal y preferimos referirnos a ella como “enfermedad crónica avanzada evolutiva con pronóstico de vida limitado” (oncológica o no oncológica), actualmente usamos lo que antes se denominada limitación del esfuerzo terapéutico, reconvertido en el término “adecuación dinámica de medidas”. Así hacemos énfasis en la posibilidad de combinación de tratamientos específicos de la enfermedad con tratamientos sintomáticos y que se van adecuando de forma dinámica a lo largo de la evolución de ésta. Insistimos en que se debe adecuar el tratamiento en cada etapa de la enfermedad. Igualmente prestamos especial atención al término “situación de últimos días”. El uso de escalas y la experiencia del personal que atendemos a los pacientes nos hace fuertes en detectar estas situaciones para así llevar a cabo la citada adecuación dinámica de medidas conveniente en cada momento y atender desde un área multidimensional al paciente y a la familia llegado el momento. Y, así poder mitigar o eliminar el “sufrimiento evitable” (definido como síntomas que se pueden tratar) y acompañar en ese “sufrimiento inevitable” que a veces nos es tan difícil combatir.

¿Y qué puede aportar el geriatra paliativista a todo esto? ¿Por qué un geriatra si también ingresan pacientes jóvenes? El geriatra da una visión muy especial al paciente. Aunque sea joven, se le puede considerar un paciente geriátrico por su perfil: casi todos con enfermedad avanzada e incurable, con deterioro funcional severo establecido, múltiples comorbilidades, fragilidad establecida y muchos de ellos con deterioro cognitivo asociado. Es, probablemente, el paciente geriátrico del S. XXI. La edad media en nuestra unidad es de 76,4 años. La mayoría de los pacientes son oncológicos, aunque hay un no desdeñable 24,56% de pacientes no oncológicos, casi todos geriátricos.

El geriatra realiza una historia clínica al ingreso adecuada a la situación clínica y vital del paciente. Además de registrar la situación funcional mediante el índice de Barthel y el Palliative Perfomance Scale (PPS), detecta situaciones reversibles que pueden mejorarle la calidad de vida, solicitando interconsulta al médico rehabilitador y dándole la oportunidad de realizar rehabilitación durante su estancia en la unidad. Y a veces, tras controlar los síntomas, el paciente vuelve a domicilio con un nivel de independencia mayor que el que tenía cuando ingresó. La situación mental también es evaluada y registrada, poniendo mucho énfasis en el control de síntomas ansiosos o depresivos y en el control del delirium. Es importante gestionar la situación social de algunos pacientes y por este motivo contamos con el apoyo de la Unidad de Trabajo Social del hospital, con la que trabajamos en estrecha colaboración. Se evalúa al ingreso quién es el cuidador principal del paciente, se realiza detección de situaciones de sobrecarga y se gestionan las ayudas correspondientes dirigidas individualmente.

Es un paso fundamental en nuestro quehacer diario conocer el nivel de información al ingreso y, si el paciente y la familia, son conscientes del pronóstico de la enfermedad. Nos orienta a una comunicación efectiva, dirigiendo la información o intentando gestionar pactos de silencio tan frecuentes en nuestro medio. Hacemos mucha medicina. Pero también empleamos mucho tiempo en lo que me gusta referirme como “medicina no visible”. No todo se basa en pautar fármacos o realizar técnicas. Esa otra medicina es fundamental para los pacientes y diría que no solo para los que están ingresados en una Unidad de Paliativos. Y eso es “muy del geriatra”.

El resto del tiempo lo empleamos en el pase de visita (que es conjunto: médico-enfermera-auxiliar); actualizamos tratamientos diariamente (al final son pacientes muy agudos que requieren modificar pautas hasta dos y tres veces en una mañana); informamos a las familias (las veces que haga falta); realizamos sesiones multidisciplinares con todos los turnos. Realizamos un plan de cuidados individualizado para cada paciente que se actualiza una vez a la semana. Consultamos las bases de datos de ARETEO, HORUS e INFOPAL para completar al más alto nivel la atención realizada.

Al alta fallecen el 92,9% de nuestros pacientes. En nombre de todo el equipo, enviamos una carta de duelo a sus familiares; ellos e incluso nuestros propios compañeros nos dicen que cómo podemos trabajar en esto… Tenedlo en cuenta: todos vamos a morir algún día. El mismo hecho de nacer ya nos lleva a la tesitura de poder morir en cualquier momento, en cualquier circunstancia. Alguien tiene que estar ahí para eso que algunos llaman “la buena muerte”. Yo, sin embargo, lo llamo “la buena vida que nos queda”; ese tiempo, sean meses, semanas u horas que sea lo más plácido y auténtico, rodeado de personas que nos quieren y nos ayudan en lo que será probablemente nuestra última experiencia. La frase: “lo más lejos, a tu lado”, citando una canción de Fito, definitivamente define a la perfección el lema de la unidad.

Quisiera resaltar también esos poquitos pacientes que se van de alta a sus casas, con sus familias. A una residencia, después de haber realizado trámites de ayuda social. Porque algunos pacientes ingresan por dificultades en sus vidas, en sus familias. Ayudamos en lo que podemos y, sobre todo, sin juzgar.

Me gustaría que se desterrara la creencia de que un paciente paliativo es un paciente moribundo. No siempre es así. Como decía al principio, los cuidados paliativos tienen lugar en muchos ámbitos, no solo en el hospital.

La formación también nos parece fundamental. Realizamos lo que denominamos “píldoras paliativas” una o dos veces al mes (si el tiempo no lo impide) y colaboramos con el hospital en diferentes comisiones, como la de Bioética o el Comité de Atención al Dolor. También colaboramos y organizamos cursos centrados en este tema. Pertenecemos a sociedades científicas y fomentamos la investigación y la publicación de artículos.

Con todo esto, la frase tan repetida “no hay nada que hacer” deja de tener sentido. Hay mucho que hacer. Además, si lo hacemos bien veremos cómo la angustia y el sufrimiento que no podemos evitar, se van transformando en otros sentimientos: tranquilidad, seguridad, amor, paz… Decir adiós siempre es doloroso. Pero con el tiempo, podemos conseguir que la muerte de la persona amada se convierta en un recuerdo apacible, emotivo y cálido.

Para finalizar me gustaría daros mi opinión con respecto a nuestro trabajo: lo más importante es el paciente y sus familias. Una parte fundamental para ellos probablemente sea nuestro equipo. Por este motivo creo que es indispensable cuidar de ese equipo. Estar unidos, saber que uno no somos nada sin el otro. Creo que mi equipo es un gran equipo, y lo digo con absoluta convicción. Confío en cada uno de ellos y me hacen el día a día mucho más fácil. A pesar de tener que afrontar a veces situaciones muy complejas, tristes, de tener que lidiar con emociones que no nos son agradables, voy a trabajar todos los días con la misma ilusión que cuando era residente. Sin ellos esto no sería posible. Si el equipo es feliz, hacemos mucho más que simplemente medicina. Cuidamos de una manera especial al paciente y a sus familias que, a fin de cuentas, son nuestra razón de ser.